Thomas, synonyme de fierté pour sa maman

Daniel LeBlanc
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Le petit train ira loin: voilà une expression qui prend tout son sens pour Thomas Belardi, 8 ans. Source de fierté sans bornes pour sa mère Isabelle, laquelle a fait de la reconnaissance des droits des enfants atteints de déficiences son cheval de bataille, il en est à une première au Défi sportif AlterGo.

Isabelle Perrin fièrement entourée de son fils Thomas et de leur chien Taos.

Équipé de ses flotteurs, dans la piscine du Centre Claude-Robillard mercredi, le garçon montréalais a pris part à l’épreuve du 25 m de natation dans la catégorie primaire, sous le regard ému de sa mère.

«C’est très touchant. Les petits accomplissements de nos enfants deviennent des réussites olympiques. Il y a cinq ans, je n’aurais pas pu imaginer mon fils en train de faire cette épreuve-là», a-t-elle fièrement indiqué en entrevue.

Élève à l’école Victor-Doré, spécialisée en déficience physique, Thomas est né avec une malformation congénitale et doit composer avec plusieurs limitations fonctionnelles, en plus d’une déficience mentale légère et d’un retard de développement. Il est toutefois autonome pour se déplacer. «Je le précise, car souvent quand on associe automatiquement la déficience physique au fauteuil roulant», de dire sa maman.

Estimant que les droits des jeunes déficients se doivent d’être égaux à ceux du reste de la population, il est clair à son avis que beaucoup de chemin reste à parcourir socialement pour enrayer les préjugés à leur endroit.

«C’est souvent l’effet miroir, il y a beaucoup d’ignorance et de peur par rapport à ces enfants-là, alors qu’il s’agit de s’en rapprocher un peu pour réaliser à quel point ils sont tout à fait comme les autres. Ils ont des défis plus gros, oui, mais ont aussi des qualités et défauts», note Isabelle Perrin, ajoutant que des événements tels que le Défi sportif permettent de faire des pas de géant au chapitre de la sensibilisation.

Fasciné par le métier de pompier et par l’escrime, le jeune Thomas est un bel exemple de joie de vivre. «C’est un petit garçon parfaitement heureux et souriant. Il n’est pas malheureux de sa condition, même s’il n’en est pas totalement conscient. Dieu merci, car j’aurais peur qu’il soit malheureux. On va souhaiter que ça dure, il est épanoui», souligne-t-elle.

Il faut voir le visage de la maman quand on lui demande de décrire son fils cadet. «Ah, il est fort attachant, curieux, il aime être dans l’action», dit-elle, avouant ne plus voir la vie du même angle. «Disons que ça met plein de choses en perspective, par exemple toutes les notions de performance, que j’avais moi-même, j’ose le dire. Mon garçon m’a permis d’en apprendre beaucoup. D’ailleurs, le porte-parole du Défi (Jean-Marie Lapointe) soutient qu’il a gagné beaucoup à se rapprocher des handicapés ou des gens qui ont vécu de dures épreuves. Je lui dis merci», affirme la mère.

Autre aspect source de défi pour des parents comme ceux de Thomas: ne pas négliger le reste des membres de la famille. «C’est difficile. La fratrie vit les contrecoups de tout ça, c’est certain. On a eu Thomas alors que nos deux autres enfants avaient 7 et 11 ans. Ils ont une compréhension de ce qui se passe, mais eux également ont des besoins. Je crois qu’il faut être vigilant pour doser», soutient Mme Perrin.

Tenant mordicus à dire qu’elle est de nature positive, surtout sachant qu’elle bénéficie de programmes d’accompagnement pour son fils, la dame a malgré tout son lot de reproches à faire par rapport aux politiques.

«Il y a de beaux programmes, par exemple Thomas peut aller à des camps de jour estivaux. À la base, c’est extraordinaire, mais ce que je reproche aux autorités, c’est spécifiquement la lourdeur du processus, lance-t-elle. Il y a de plus en plus de demandes, mais les budgets stagnent. Par conséquent, le nombre de semaines d’accompagnement auquel on a droit diminue», ajoute-t-elle, précisant que le nombre de diagnostics d’autisme augmente de 23% par an.

Les critiques ne s’arrêtent pas là, malheureusement. «Nous ne sommes informés du nombre de semaines et d’où ils seront placés qu’au mois de juin, quelques jours seulement avant le début du camp. Pour une famille, car la vie continue avec le travail et les autres enfants, ça signifie qu’il faut chercher des ressources pour le gardiennage, en plus de devoir organiser nos vacances à la dernière minute. C’est très discriminatoire pour les familles comme nous», conclut-elle. L’élaboration de programmes de sensibilisation est l’une des clés de la solution, d’après elle.

Thomas sera-t-il de retour au Défi sportif l’an prochain? Gageons que oui, à voir la fierté accrochée au visage du garçon aux cheveux châtains.

Organisations: Centre Claude-Robillard, école Victor-Doré

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