Prise dans les dédales administratifs

« Mon fils souffre d'un handicap majeur considéré par plusieurs comme un cas lourd. En plus d'une malformation cardiaque et de problèmes de déglutition, il souffre aussi de troubles envahissants du développement », explique sa mère. Depuis le déménagement, Mme Fillion a entamé plusieurs démarches pour transférer les nombreux dossiers des spécialistes que fréquente son fils. Jusqu'à maintenant, tout est en attente et la détresse s'installe tranquillement au cœur de leur vie. « Mathieu régresse à vu d'oeil. Il est de plus en plus dans son monde et demande beaucoup d'énergie. Comme il n'a plus de routine stable, qu'il ne fréquente plus l'école depuis deux mois et que je n'ai pas encore trouvé de gardienne spécialisée, son anxiété augmente et il fait des choses qu'ils ne faisaient pas avant », confie-t-elle.

Les démarches entamées par Isabelle Fillion sont nombreuses, mais jusqu'à maintenant infertiles. « Au CLSC, on me réfère à des organismes, qui eux, me réfèrent au CLSC. À la commission scolaire, ce n'est pas vraiment mieux. Ça fait déjà près de deux mois et Mathieu n'est toujours pas scolarisé. Je comprends que ça ne se règle pas en claquant des doigts, mais j'ai l'impression que partout où on va, Mathieu est rejeté ou que son dossier tombe entre deux chaises. »

À la Commission scolaire de la Pointe-de-l'Île, on confirme que le dossier de Mathieu est présentement en évaluation. « Plusieurs professionnels se penchent sur le dossier, mais dans un cas si particulier, on ne peut malheureusement pas donner de réponse générique », souligne Christiane St-Onge, responsable des communications.

Quelques appels logés auprès d'organismes de l'est de Montréal ont effectivement confirmé qu'aucun ne pouvait venir en aide à la famille. « On ne s'occupe pas des enfants ici! On offre le service de répit seulement pour les adultes souffrants d'un handicap », explique Hélène Paradis, directrice de l'organisme, en nous référant au Répit une heure pour moi. « Le syndrome de Di Georges est considéré comme un handicap physique par notre organisme, on ne peut donc pas intervenir dans ce cas parce que notre mission se limite au cas de déficience intellectuelle. Il faudrait voir avec le CLSC », confirme Diane Durocher.

Au CSSS de la Pointe-de-l'Île, très peu d'information a été divulguée compte tenu de la confidentialité du dossier. Par contre, Hélène Barral, responsable des communications, souligne que dans un cas pareil, le dossier devrait être évalué et soumis soit à l'équipe du service à domicile ou à l'équipe du suivi spécialisé en déficience intellectuelle. « Le cas de Mathieu pourrait aussi être admissible au Programme de soutien aux familles, mais encore une fois, il faudrait voir s'il répond aux critères. C'est vraiment du cas par cas », conclut-elle.